ちゃんみな Call 歌詞, 実験レポート 書き方 中学生, Ps4 パーティー Pcから, パーソナルトレーニング 1ヶ月 効果, レグザ 分解 方法, ルビ 振り方 スマホ, ゴルフ タイミングチェーン交換 Sst, 牛角 西新宿 クーポン, 牧場物語 ハーベストムーン 攻略 力の木の実, 本籍 筆頭者 死亡, Keynote 再生 フルスクリーンにしない, ソロ ウクレレ ビートルズ, スプレッドシート グラフ マイナス, ベビー服 男の子 ロンパース, アルファロメオ トナーレ 内装, 自転車 錆止め 100均, 中国語 辞書 アプリ アンドロイド, 特定技能 介護 試験問題, 妊娠中 旦那 残業, 源 暎 ゴシック P Regular, ユニクロ キッズパジャマ サイズ, パソコン処分 安全 業者, すみだ水族館 年パス 株主優待, 子供用 アームカバー 綿, フォート ナイトゾーン ウォーズ, 糖質ゼロ ビール 糖尿病, タント 電動ファン スイッチ, 契約書 カラーコピー 違法, マイクラ キノコ島 見つけ方, コナン 諸伏高明 声優, " />
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肝芽腫 ブログ 年 子 ママ 12


肝芽腫について、このブログを通じてたくさん情報を提供してもらっていて感謝しています。100万人に1人の世界にいて18トリソミーで肝芽腫になっている子の多さにビックリします。肝芽腫は癌です。 肝芽腫. ブログ ... と歩く日々 〜18トリソミー 一年以上生きれないと言われた娘の未来への挑戦〜 2020年10月30日 07:12. 令ちゃんの胃管を外し、点滴に変えてから数日。少しは声を出しやすくなったかと思われたが、やはり胃に食べ物を入れずに過ごさせたのが良くなかったのだろう。AFPこそ28と順調に低下してくれたものの、絶食の影響で肝臓に負担がかかり、胆汁が詰まったり腹水が溜まったりといった悪い症状が出始めてしまった。至急、胃管を戻して投薬以外にも何度か栄養を入れたものの、状況はあまりよろしくない。直ぐに再手術が必要な状態ではないにしろ、このまま悪化すれば肝不全に成り兼ねないので、胃管を外して様子を見, いおりちゃん生後375日目。いおりは元いた病院に戻って静養中です。絶望的な検査結果を受けたものの、予想が最悪だった分、それを超えるものではなかったのでしっかり受け止めて、出来ることをしていきたいです。何ごとも受け止めた時がスタートライン。まずは寝たきりでストレスMAXのいおりを少しでも楽しませる為になんとか病棟内だけでも散歩させてあげたい。あと、昨日ママが言っていたのが助からないかもしれないなら最後の服が手術服なんて絶対いやだと言っていて、看護師さんたちが、私, 今週は祝日が間に挟まったので、AFPの数値が出るのが遅れてしまった。気になる数値は……46。先週の半分になっておらず、ちょっと心配。肝臓にも小さな点があるようだし……ただ、これは気泡か何かだろうと言われているので、主治医の先生はそこまで心配していないようだ。もし、腫瘍が生き残っているのであれば、ここまで一気に腫瘍マーカーが下がらず、抗がん剤治療をお休みした段階で数値が上昇したはずなので。おまけに、先週の治療の効果が出てくるのも今日くらいからなので、引き続き様子を見て行くこと, いおりちゃん生後372日目。ポッキーの日でした。そして、1年前の今日は出産が終わったママが退院した日でした。いおりはNICUでがんばっていたので、母親だけの退院でした。赤ちゃんが産まれたのに一人で退院する母の気持ちを父親は充分に分かってあげられません。入院していたので赤ちゃんは何でいないの?と聞いてくる子もいたりしてズタズタに切り裂かれていた日々でした。そして出生届を出した日でもあります。いおりにとっては一番苦しく、そして危険だったNICUでの日々。それを何度, いおりちゃん生後359日目。一歳の誕生日まであと6日。今日、CTでの検査の結果は悪性、思っていた通り、肝芽腫でした。しかも3つあるそうです。肝芽腫は知ってました。18トリソミーの良くある合併症の中にたしか入ってました。ぼくもさすがに今日は整理がつかず今は誰とも話したくありません。ママにも伝えましたが、やはり泣いていました。癌ですから。ただぼくは治らない病気とは思っていなし、18トリソミーで肝芽腫を乗り越えた子もいます。生きている限り諦めないし悲しまない。その, いおりちゃん生後369日目。運命の1週間がはじまる。今日は昼から珍しくずっと起きていてぼくの指をにぎる力も強かった。寝ない。自分の運命を知っているのかな。プレイルームで遊ぶ子たちの様に遊ばせてあげたかった。散歩にも連れて行ってあげたかった。何もしてやれない小児科での生活だった。けどまた海を見に行って風を受けたり、公園に行ったり、ママたちの仕事場に行ったり、ぐるぐる回ったり、旅行に行ったりしよう。これから何だってできる。一緒に乗り越えていこうな。ひょっとしたら, 令ちゃんの、2クール目の抗がん剤治療が始まった。今度の薬は比較的骨髄抑制の少ないものだけれど、代わりに心肺機能などに負担が掛かることもあるので、あまり無理はさせられそうにない。事実、肝機能も完全に数値が回復したわけではなく、今度は黄疸の前兆が出始めてしまったし……。ただ、AFPは75と先週の半分まで減っているので、とりあえず再発の心配はなさそうだ。この調子で半分ずつ減らして行けば、来月の末には目標の数値である1桁まで届くかもしれない。肝臓にしても、再生する際に数値が, 抗がん剤治療を終えてお休み中の令ちゃんだが、体長は万全……とは、言い難いようだ。AFPこそ順調に下がっては来たけれど、それでも肝臓の各種数値が上がっており、薬を投与しても下がらない。主治医の先生の話だと、切除した肝臓が元の大きさに回復しようとする際にも同様の反応が出るが、肝炎の場合もあるし再発の場合もあるので、調べてみなければ分からないとのこと。よって、今日は夕方に肝臓のエコー検査をすることに……。また、相変わらずだが、声は出せない。そもそも気道が恐ろしく狭かったところ, また朝がきた。腫瘍がある事がわかっていながら何もできない1日が辛い。今日、今後の方針が決まる事を祈る。[肝芽腫があったいおりの症状]⚫︎お腹の張りはない⚫︎血便が続いている(これは今のところ肝臓とは関係なし)⚫︎しこりはない⚫︎嘔吐はできないので不明⚫︎消化ができない⚫︎急に笑顔がなくなった⚫︎発熱あり(肺炎による→ほぼ治る)急に笑顔がなくなるのは読んだ事があった。やっぱりなぜもっと早く気づけなかったのだろうと自分を責めてしまう。時間は戻せない。どんな方法であ, 令ちゃんの声帯麻痺を治すため、どんな治療をすべきなのか。色々と検討しながらも、「これだ!」という方法がなかなか見つからない。今週から胃管を抜く予定だったが、投薬の関係上、常時抜いているわけにはいかないようだ。肝臓の薬はなんとかなるが、心機能を維持するための薬は経口摂取か胃管でなければ投与できず、食べる練習をしながら飲ませるのは難しいとのこと。そのため、胃管を必要に応じて入れては抜きを繰り返すという、本人にとってもストレスが溜まりそうな方法しか選択できなかった。鼻の中, 2020年5月22日(木)、息子の令馬(以下、令ちゃん)が、10ヶ月検診で小児がんと診断された。思えば、先月末頃から既に兆候はあったのだ。元気は元気なのだが、大好きだった飛行機ごっこや私の真似をした筋トレごっこ、体操などを、妙に嫌がるようになった。今まではケラケラ笑っていたのが、口をムスッと結んで、何かに耐えるような表情を見せるようになっていた。時期的にぐずり期だと妻からは聞いていたので、私もそこまで気には止めなかった。だが、今思うと、既に腹の中で腫瘍が大きくなっており, 昨日の夕方、妻が令ちゃんの様子を写真で送って来た。テレビを見て楽しそうにしているけど、口元にある酸素吸入器が目に入って仕方がない。この短期間で、そこまでしないと呼吸ができなくなってしまったのか、と……。1ヶ月前、令ちゃんはしっかり自分の足でつかまり立ちして、横に移動しながら歩く練習ができていた。ご飯を食べれば上機嫌で、ハイハイしながら柵のところまで自分で移動して来れた。それなのに、ほんの1ヶ月の間でここまで弱ってしまうなんて、小児がんの進行の早さに戦慄す, いおりちゃん生後362日目。今日もいおりに笑顔は戻らず血便は続いています。2週間も血便が続いているのに何もできず、親として無力さに打ちのめされています。肝芽腫について、このブログを通じてたくさん情報を提供してもらっていて感謝しています。100万人に1人の世界にいて18トリソミーで肝芽腫になっている子の多さにビックリします。肝芽腫は癌です。いおりは初期とは到底思えない中で情報がなければ希望も持てず諦めてしまっていたかも知れません。また末期と言える状態から回復してい, いおりちゃん生後363日目。一歳の誕生日まであと2日。肝芽腫の告知から4日目。いおりは私服は着れなくて気管切開の時に着ていた手術着みたいな服を着ています。あの時はそれまで服も着れなかったので、服を着せてもらえてすごく嬉しかったのを覚えていますが、今はあんまり嬉しくないです。がんばれ!いおり。今日は昨日の夜から機嫌が良くて便も少し血が混じってる時はあるものの岩のりの様な黒色タール便から緑っぽいグリーンカレーの様な便に変わりつつあります。このまま改善が見られれば良いの, いおりちゃん生後360日目。一歳のバースデーまであと5日。本当ならワクワクしているはずなのに、息もできない。家にいる間はいつも笑っていて、泣いた事なんてなかったいおりは今はいつも泣いていて胸が締め付けられます。毎日ツーショットを撮る事に決めました。ドクターの話を聞き、またお友達の経験を照らし合わせて考えてこの腫瘍はずっと前からあったんだろうなと考えると、気づいてやれなくてごめんな…と申し訳ない気持ちでいっぱいです。せめてせめてそれぐらいは背負わせてくれよな。1, いおりちゃん生後366日目。一歳まで生きるのは難しいそう言われた…1歳まで生きる確率が10%と言われる18トリソミーの子、いおりは今日、一歳の誕生日を迎えました!いおり生まれてきてくれてありがとう。まさかまさかのうちで過ごせないバースデーになっちゃったけど、看護師さんたち皆、集まってくれました✨とてもとても愛された一年やったね。一目会いたいから1週間、1ヶ月生きてほしい…へと願いは繋がっていき、そして遂に一年生き抜いてくれたした。1ヶ月前に癌が見つかり、絶, また朝がきていおりはまた洗濯物を出してくれました。これからもずっとずっと洗濯物出してくれな。家にいるママと連絡していていまの共通の気持ちは誰とも会いたくないです。ずっと助けてくれた人たちでさえ敵に見えてしまうから、同じ気持ちで戦ってくれているはずなのに。18トリソミーの子たちの中には肝芽腫を乗り越えた子たちはたくさんいて、ぼくは前から知っています。早速、具体的な情報を教えてもらえてそれが大きな力になっています。いおりを見て、悩んでいた気管切開を決めたお母さんか, 今日は令ちゃん……ではなく、妻の誕生日だったので、病院にケーキを持って行った。付き添い入院で外に出られないから、せめてこのくらいは楽しみがないと、きっと妻も参ってしまうだろう。久しぶりに時間も作れたので、今日は面会時間ぎりぎりまで令ちゃんと一緒にいてあげることに。私が病室に行くと、令ちゃんはお昼寝中。でも、30分ほどしたら目を覚まし、近くのブロックで遊び始めた……が、なにか様子がいつもと違う。うん、普通にぼんやりしているようにしか見えない。しかし、いつも, 昨日のCT及び血液検査の結果が出た。AFPは1000代から更に大きく下がり、今日は380!先週程の大幅低下はさすがにないけれど、1週間で半分以下になったぞ!CT検査でも、特に目立った腫瘍は発見されなかったので、とりあえず転移の心配も今のところはなさそうだ。ただ、目に見えない部位に腫瘍が隠れ潜んでいると大変なことになるので、明日から予後の抗がん剤治療を開始する予定だが……。正直、量を半分にするとはいえ、吐き気の副作用がある薬を体力の低下している今の令ちゃんの身体に入れるこ, 今日は月曜日に溜めてしまった仕事を終わらせるため、私は朝から学習塾の教室に向かった。その間、令ちゃんのことは、妻に任せている。なんだか申し訳ない気持ちでいっぱいであり、できれば一刻も早く状態を確認したり、令ちゃんの生きている姿を見たりして安心したかったのだが、これも仕方のないこと。ここで私が仕事を放り出してしまっては、令ちゃんの帰って来る場所を守れないので、心に渇を入れて頑張るしかない。とはいえ、頭の中では、暗い顔をして仕事をしてはいけないと分かっていても、なかなかそうはい, 今朝は妻に代わり、私が令ちゃんの様子を見に行った。ドクターの回診の時間に合わせて病院に向かったが、その間も昨日から令ちゃんの状況がどのように変化したのか、気が気ではなかった。病室で寝ている令ちゃんは、全身に管が通されているものの、昨日よりは容態が落ち付いていた。でも、ほんの数ミリの移動で呼吸器の位置が動いてしまうから、お世話をしてくれる看護師さん達も大変そうだった。なにしろ、大人と違って抱き起こす度に頭や首が動いてしまうので、その度に呼吸器の先端が気管の中で微妙にずれてしま, いおりちゃん生後371日目。いおりちゃん、今日は骨に転移がないかの検査、トリクロ注入で眠そうです。午後から担当の医長さんから肝芽腫の説明を受けましたが、希望を持てる内容は1ミリもありませんでした…小児がんという希少な子が集まるここでさえ、いおりとぼくの時間だけが止まっている様です…神さま腫瘍に気づけなかったのは俺です。連れて行くならどうか俺を連れて行ってください。, 肝芽腫について実際に患った事のあるみなさんからたくさんメッセージをいただきました。その中には18トリソミーのご両親もいらっしゃって、孤独な世界にも光が差します。ありがとうございます!サイトで見る限り、18トリソミーの代表的な症状の中に肝芽腫は入っています。(ソースの信憑性については各人で判断してください。)ただいおりの経験を元に、18トリソミー=肝芽腫のリスクと考えるべきかなと思います。いおりが今、苦しんでいるのが腫瘍なのか、血便の原因になっているものなのか、依, 先週までホチキスの針のようなもので止められていた令ちゃんのお腹だったが、無事に針を抜くことができた。本当は月曜日に抜糸する予定だったが、月曜は先生方が手術で忙しい日なので、日曜に抜糸だけ行ったようだ。予後も良好だったので、とりあえず予定通りといった感じ。検査の結果も問題ないので、順調に元気になっている模様。最近は、妻の膝の上で、にっこりと笑うようになった。話しかけてあげると、こうやって笑顔で返してくれる。気管切開の穴が塞がっていないので、まだお喋, 昨日、令ちゃんの身体が再びむくんでいたとのことで、今朝は少し心配しながら病院に向かった。朝から透析が始まったことで、血液検査の結果はそこまで悪くないので一安心。決して快調というわけではないが、ph7.3まで、後0.007!LDHも少し下がっている!水分の排出量も、バランスが取れて来たようだ。もう少し……本当に、後少しなのに、これがなかなか安定しないのがもどかしい……。なお、ここ数日の状態悪化でダメージを負ったと思しき令ちゃんの心臓だが……心臓の専門医の方がエコー診断, 昨日まで仕事で忙しかったが、今日は再び令ちゃんの様子を見に行けた。口回りがすっきりしたので、やっぱり落ち着いて眠っていた。でも、顔はワセリンでベタベタだけど……。看護師さんの話では、最近は朝方と夜に少しだけ目を覚ます程度で、後はぐっすり眠っているようだ。放射線治療の影響で炎症が起きており、そのせいで熱が下がらないのが、やはり心配なのだけれど……。そんな令ちゃんに、今日は母からもらった絵本を持って行った。半分は昨日、妻が持って行ったので、今日は残りの半分を, 昨晩、令ちゃんの容態が急変して病院に呼び出された。時間は夜の10時半過ぎ。当然、バスなど出ていないので、タクシーを捕まえて病院へ急いだ。夕方までは容態が安定していたが、やはり薬の副作用が強かったのか、夕方から腎機能が大幅に低下。それに伴い身体から水分が抜けずに心肥大。肺のガス交換も上手く行かず、血中二酸化炭素濃度が急上昇し、このままでは心停止の恐れもある、と……。ついさっきまで調子が良かったのに、1つの臓器の調子が悪くなると、まるでビリヤードの玉のように次々と連, ここ数日、令ちゃんはとても元気に過ごしていた。柵の間に挟まったブタさんを落としに行ったり、自分で後退もできるようになったり。最近は絵本も好きなようで、とにかく自分でページをめくりたがる。内容よりも、ページをめくることで新しい絵が出てくるのを楽しんでいるようだ。妻の話では、どうやらテレビを見ている間に、トーマスに興味を持ち始めた模様。どんな子どもにも気に入ってもらえる、児童番組のキャラクターは、やはり偉大。また、ここ数日は私もドナーとして外出禁止が続い, 優羽くん10ヶ月を迎え…身長55cm体重3290gゆっくりゆっくり成長してます昨日は、午後から小児外科の先生方と話し…「手術、抗がん剤治療をしていく方向」で決めました…まだステージⅠ、肝臓内への散らばりもない…外科的には手術を出来る状態。肝臓の手術、出血のリスク、心臓への負担などなどリスクは高い。抗がん剤治療も、リスクが高い。でも…可能性は0じゃない…18トリソミー「だから」ではなく…18トリソミー「だけど」…前を向いて治療をしていきたいと思いました。, 今日は病院側から連絡があり、予定より繰り上げる形で手術についての説明を受けた。AFPも下がってきて、このまま手術に向かえるのかと思っていたが……実際は、そう簡単には行かないようだった。まず、令ちゃんの体力的な問題。とにかく痩せてしまっているので、このままでは手術に耐えられるかどうか怪しい。かといって、これ以上は抗がん剤治療も限界なので、手術しないことには治せない。また、腫瘍は肝臓の右側に位置しているため、仮に移植なしで手術するとなれば、令ちゃんは肝臓の3/4を失って, いおりと歩く日々 〜18トリソミー 一年以上生きれないと言われた娘の未来への挑戦〜.

ちゃんみな Call 歌詞, 実験レポート 書き方 中学生, Ps4 パーティー Pcから, パーソナルトレーニング 1ヶ月 効果, レグザ 分解 方法, ルビ 振り方 スマホ, ゴルフ タイミングチェーン交換 Sst, 牛角 西新宿 クーポン, 牧場物語 ハーベストムーン 攻略 力の木の実, 本籍 筆頭者 死亡, Keynote 再生 フルスクリーンにしない, ソロ ウクレレ ビートルズ, スプレッドシート グラフ マイナス, ベビー服 男の子 ロンパース, アルファロメオ トナーレ 内装, 自転車 錆止め 100均, 中国語 辞書 アプリ アンドロイド, 特定技能 介護 試験問題, 妊娠中 旦那 残業, 源 暎 ゴシック P Regular, ユニクロ キッズパジャマ サイズ, パソコン処分 安全 業者, すみだ水族館 年パス 株主優待, 子供用 アームカバー 綿, フォート ナイトゾーン ウォーズ, 糖質ゼロ ビール 糖尿病, タント 電動ファン スイッチ, 契約書 カラーコピー 違法, マイクラ キノコ島 見つけ方, コナン 諸伏高明 声優,


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